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Internet, un horizonte para el autismo lleno de posibilidades

14/04/09 | por redTIC [mail] | Categorías: Experiencias TIC

Quisieramos presentaros una labor fascinante, que una esmerada madre realiza con su hijo Erik, un niño con la misma chispa en los ojos que todos los demás, pero simplemente autista. Anabel Cornago, dedica su tiempo a aprender junto a su hijo, y a compartir su experiencia con el resto del mundo a través de un blog. Le hemos pedido que nos relate su motivación e iniciativa:

Me encantaría que el autismo dejara de ser sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir.

Mi hijo Erik, de cuatro años y medio, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta mucho jugar en compañía. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Sí, Erik intenta comunicarse por todos los medios: habla, interactúa, se expresa en dos idiomas… aunque no siempre es fácil para él.

Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante.

Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y medio. No fue ninguna sorpresa para nosotros: no hablaba, no reaccionaba a su nombre, parecía mirar a través de las personas y su juego favorito consistía en colocar las cucharas en fila una y otra vez. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego funcional, interacción, concentración, emociones…

Con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, nuestros hijos progresan muchísimo. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

Tras dos años de terapia intensiva, Erik es un ejemplo -junto con otros muchos niños- de que se puede vencer a la faceta más dura del autismo. No es una tarea sencilla, hay que ser muy constante, pero cada avance de estos pequeños luchadores da fuerzas para continuar. ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo?

Falta información sobre el autismo, con frecuencia el diagnóstico llega tarde, muchas familias están desamparadas, la población en general tiene una idea falsa sobre este síndrome que afecta a uno de cada 1.000 nacimientos. Por eso, muchos padres y profesionales nos hemos unido para ofrecer una visión mucho más real del autismo.

Internet se ha convertido en una herramiento decisiva para estos fines. Foros, páginas web y blogs comparten la experiencia de muchas familias: los logros o cómo superar los momentos difíciles. Las fuentes de información se han multiplicado en la red. También los sitios donde conseguir un material de trabajo adecuado.

Así nació en enero de este año mi blog "sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir experiencias, nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva, esperanzadora.

Con Erik he aprendido a descubrir la ternura de cada momento o lo magnífico de la sencillez, sin tiempos, sin agobios. Juntos nos tumbamos con frecuencia sobre la hierba. ¿Habéis escuchado el sonido que hace al crecer? De la misma forma avanza mi hijo. De nosotros depende no romper su fragilidad. Seamos firmes para lograr la inclusión.

Por Anabel Cornago, mamá de Erik.

22 comentarios

Anabel es una de las personas más luchadoras
que tengo el placer de conocer. Esa fuerza
que demuestra día a día en el cuidado y
educación de su hijo Erik, sólo se ve en
parte reflejada en su blog, El Sonido de
la Hierba al crecer. Sé que su casa virtual
contará prontísimo con muchos fieles seguidores.
Anabel y su blog lo merecen.
15/04/09 @ 16:49
Comentario De: Julián Sánchez [Visitante]
Erik camina, sonríe, mira, calla, habla. La voz de Erik es un compendio de mensajes, nos hace admirar el solfeo de una propia cultura humana. En sí es una ciudad de ideas que desprende su propia savia armonizada con el amor, la amistad, la voluntad y la pedagogía de Ana y de su marido, su familia. Y en este devenir cotidiano la didáctica nos hace entender que el esfuerzo cuenta con el tiempo cuando hay una pulsión de deseo y fuerza. Erik es una revolución humana que te tiende la mano al ser tiempo que se cuenta. Sólo necesita, necesitan, nuestro aliento de personas sin fronteras porque sabe que existimos y él no tiene complejos.
Excelente texto de Ana explicándonos la ruta y la infraestructura. En dicho blog se encuentra una buena fórmula, que no un formulario, de una metodología de vida. Internet así sí que es libertad de vida y comunicación.

Julián Sánchez
15/04/09 @ 18:13
Comentario De: Cristina Monteoliva [Visitante] · http://www.labibliotecaimaginaria.es
Erik y Anabel son un ejemplo a seguir de superación constante. El labor que Anabel está realizando a la hora de acercar el autismo a los demás es muy importante, y sus amigos sabemos valorarla enormemente.
Por favor, no dejéis de Anabel, esta gran escritora, madre y, sobretodo, ser humano.
Besos,

Cristina Monteoliva
www.labibliotecaimaginaria.es
www.elviajeimaginario.obolog.com
15/04/09 @ 18:27
Comentario De: Ana Luengo [Visitante]
Tengo la suerte de conocer a Anabel y a su marido, y sé todo lo que luchan junto a Erik para ser una familia feliz y completa. Nosotros estamos en el mismo barco, y sabemos lo que cuesta, pero que no es imposible. Pero todos nosotros y nuestros hijos necesitamos ayuda para llegar a la inclusión de la que tan bien habla Anabel. Necesitamos que los demás tengan sensibilidad, que no nos tengan miedo, que quieran conocer nuestra realidad dejando de lado lugares comunes que no nos ayudan, necesitamos que nos den una mano cuando la necesitamos. Anabel es una luchadora que desborda generosidad, como tantas otras madres y padres a quienes nos ha tocado ir de vacaciones a Holanda y que vamos tejiendo nuestras redes para no caernos y poder seguir adelante. No nos olviden!
15/04/09 @ 21:33
Comentario De: Inma Cardona [Visitante] Email · http://autismoylenguaje.blogspot.com
Gracias Anabel por explicar tan claramente como puede ser la vida de un niño con autismo, por todo el halo de esperanza que queda tras tus palabras y por esa visión positiva por la que luchamos juntas.
15/04/09 @ 22:04
Comentario De: Tamara,mama de los 3 mosqueteros [Visitante] · http://abraham05-06-2008.blogspot.com/
Desde luego que eres estupenda, y como ya sabes te admiro, nos enseñas muchisimo, ademas sabes que soy de las preguntonas jeje,gracias Anabel.Besos a Erik
15/04/09 @ 22:29
Comentario De: Yaiza [Visitante]
He tenido el placer de conocer a esta estupenda mamá en un foro en el que participo y no me queda mas que agradecer toda la labor que esta haciendo, compartiendo sus conocimientos desinteresadamente con todos. Gracias a sus ejercicios, mi pequeño avanza cada dia y eso cuando te acaban de diagnosticar a tu hijo con autismo es como una bocanada de aire fresco en tan duro camino. Gracias Anabel!!!!
15/04/09 @ 22:42
Comentario De: José Cruz Cabrerizo [Visitante] · http://sordasynecios.blogspot.com
Anabel ha abierto una ventana al mundo
del autismo, y gracias a su labor los
"ajenos al caso" empezamos a comprender mejor
esa dolencia que no siempre se conoce en
su verdadera dimensión.

16/04/09 @ 00:05
Comentario De: mara [Visitante] · http://isis.zm.nu
Yo solo puedo decir que te has ganado a pulso el hueco tan grande que ha dejado nuestro querido y entrañable Javier Garza admirado por sus grandes valores humanos y por su labor desinteresada apoyando siempre a todos los padres con niños con autismo.
Cada madre tiene un don y el tuyo es el saber tranmitir la realidad que vivimos muchas familias , no sin dejar demencionar a muchas mamas y papas que ponen sus granitos de arenas desde el anonimato.
Desde luego que entre todos haremos una gran montaña y llegara el dia que no podrán atravesarla sin antes no conocer nuestra realidad.
Como dirian las mosqueteras TODOS PARA UNA Y UNA PARA TODOS

16/04/09 @ 00:34
Comentario De: Rosanna: Mama de Thiago, Nahuel y Samuel!!! [Visitante] · http://isis.zm.nu
Anabel es una madre maravillosa, con su fuerza y su voluntad, ha logrado sacar adelante a Erik, y al mismo tiempo ayudar a otros padres, informando , condividiendo tanta informacion, para que nadie pierda la esperansa nuestros niños tienen los mismos derechos que los niños neurotipicos, la posibilidad a tener una vida serena y feliz, pero al mismo tiempo autonoma y socialmente aceptable , no s ela debe nagra nadie, y nosotros sus padres tenemos que ser los primeros a creer en ellos, gracias Anabel por ayudarnos a informarnos y a tener siempre presente que nuestros hijos son el sol que brilla cada mañana , y el arcoiris despues de cada lluvia !!!
Desde Italia con mucho cariño!!!
16/04/09 @ 10:16
Comentario De: Yop [Visitante]
Conozco a Anabel de un foro sobre autismo y siempre me ha dado magníficos consejos (y muchos ánimos). Creo que su labor con Erik es impresionante. Ellos son la prueba viva de que lo que conocíamos sobre autismo nada tiene que ver con la realidad, que con trabajo, paciencia y sobre todo mucho amor, se consiguen cosas que hasta poco se pensaba que eran imposibles.
16/04/09 @ 10:25
Comentario De: Uananai [Visitante]
Nunca dejare de darte las gracias por todo lo que nos aportas, por todo lo que no enseñas y por el cariño que lo haces, gracias a ti y al Foro Isis , donde te conocí y donde encontré una gran familia.
16/04/09 @ 11:59
Comentario De: mamadealess [Visitante]
Tuve la suerte de conocer a Anabel en un foro. Debo decir que es admirable!!!.Su entrega para con las innumerables preguntas de padres y madres, agobiados por la falta de buena orientacion terapeutica que los encamine o peor aun hasta aquellos que no consiguen para sus hijos las terapias adecuadas, nos alivia el camino....
Gracias Anabel...como siempre...
16/04/09 @ 12:48
Anabel, compañera de viaje, tienes un don especial, el don de transmitir de manera clara, real y sensible cuanto pensamos los padres de niños con autismo. Si a eso le sumamos que siempre buscas lo positivo eres pura perfección.
Por algo siempre digo que para mí eres imprescindible, El sonido de la hierba al crecer es para mi imprescindible, y Erik y tú ya formáis parte de mi día a día.

Dices bien, Internet, horizonte para el autismo lleno de posibilidades; como la de conocer gente tan luchadora y estupenda como tu. Me ha dado incluso a mi misma una visión positiva de mi propia vida con mi hijo con Autismo.
Eres capaz de hacernos levantar de la silla y aplaudirte cada día por tu esfuerzo, por tu trabajo y por tu dedicación.
Gracias, mil gracias, por poner granitos de arena por mil sitios para que el autismo se mire de forma diferente y para enterrar falsos mitos.
Efectivamente, somos los padres los que mejor podemos mostrar una visión REAL del Autismo. Mostrar que el susto inicial, el sufrimiento por el que las familias pasamos cuando nos enteramos de lo que les ocurre a nuestros tesoros más preciados, nuestros hijos, ese susto… esa angustia deja paso a asumir una realidad y ponernos en pie para darles un futuro digno, y luchar por sus derechos.
Luchar por ellos y con ellos, que tanto nos enseñan día a día. Nuestros héroes particulares.
Gracias Anabel.
Y gracias a cada padre luchador que hay detrás de cada firma, y a quien anónimamente nos ayuda a difundir que el Autismo es diferente a lo que nos habían mostrado hasta ahora.
Yo lo veo cada día cuando miro a mi hijo y le veo sonreir.
16/04/09 @ 13:13
Comentario De: Felix [Visitante]
Es para nosotros una gran alegría los comentarios que dejáis al respecto del post de Anabel. Su labor y la vuestra, día a día, codo a codo, fuera y dentro de labores profesionales, de forma humana, nos "ha calado hondo".

Si la red de redes: Internet, dicen algunos autores: "es un lugar de deshumanización", deberían pasarse por aquí, o por vuestras páginas, vuestros comentarios... y sobretodo deberían percatarse del corazón latiente de este cuerpo que esta formado el blog de Anabel y muchos otros que colaboráis y aportáis un cachito de vosotros mismos a cada párrafo.

¡Seguir así, cada uno de vosotros... Anabel, porque Internet se convertirá en lo que puede ser: un lugar de ayuda, colaboración y encuentro mutuo de caminos, experiencias,y personas!


16/04/09 @ 18:11
Comentario De: Eva Reduello [Visitante] · http://mamideglorichi.blogspot.com
La labor de Anabel en su blog, es maravillosa. No sólo porque explica paso a paso cómo estimular a un niño desde los primeros signos del posible diagnóstico, como por la dulzura y esperanza que transmite en todas sus palabras. Es un remanso de paz pasarse por su blog, y respirar aire puro, tomando fuerzas para seguir luchando otro ratito. Gracias Anabel. Otra de mis grandes supermamis.
17/04/09 @ 00:35
Comentario De: Victoria [Visitante]
Gracias a Anabel he conocido la parte más interesante y entrañable del autismo, la más difícil de encontrar en libros y artículos especializados. El entendimiento y cariño con el que se nos habla de Erik es enormemente enriquecedor.
A pesar de que cada persona sea única, y no se quiera caer en generalizaciones, nos seguimos encontrando un patrón clínico y educativo que se ciñe bastante a los rasgos descritos por Leo Kanner allá por 1943 - después de describir detalladamente los casos de once niños, y destacar características comunes en relación a las relaciones sociales, a la comunicación y el lenguaje, y a la rígida adherencia a las rutinas-.

Admiro el esfuerzo constante y el amor que entregáis cada día, y me alegro que de ese trabajo recibáis una recompensa, convertida en grandes avances para vuestro pequeño.
17/04/09 @ 00:52
Comentario De: Bettina Menéndez [Visitante] Email · http://santitequiero.blogspot.com
Anabel...ante todo GRACIAS, por darnos tanto...yo particularmente encontré un grupo de padres en el que me siento contenida y con quienes compartir las luchas diarias, los éxitos y todo lo relacionado con ésta aventura que es el AUTISMO...yo lo llamo aventura ya que nunca sabemos que pasará mañana! Sos una madre ejemplar, una escritora de primera y una mujer increíble, y aunque no te conozco personalmente, te siento como una amiga...y me pasa así con muchas!! Para mí, encontrarlas en internet fue uno de las cosas lindas que me pasó en el último año...gracias y felicitaciones!! Un beso grande y otro para Erik!
17/04/09 @ 05:45
Comentario De: anamoreo [Visitante]
gracias Anabel, por compartir con tod@s todo lo que haces con Erik, sois un ejemplo para mí.
Juntos podremos...Un abrazo para Erik y para tí.
17/04/09 @ 16:33
Comentario De: Eduardo Carbonell Cruz [Visitante] · http://autismointegral.blogspot.com/
Felicidades Anabel. Es bien merecido que hayan seleccionado tu blog como ejemplo de trabajo minucioso y muy bien explicado a tus lectores. Es todo un manual de trabajo sistemático y ordenado. Enhorabuena.
18/04/09 @ 22:49
Comentario De: sonia cornago [Visitante]
pues que si que se me caen las lagrimas... de satisfaccion, me alegro muchisimo de ver que todo el esfuerzo tiene su recompensa! adelante!
20/04/09 @ 20:57
Comentario De: ana [Visitante]
Al fin alguien como yo ,con entuciasmo.
Así se vence ,con alegrìa ,plegarias y lucha
sin descanso.
Mi muchado de 29 años ,normal y con educaciòn
terciaria asì lo amerita.
Alegrìa y lucha.EXITO SEGURO
12/05/09 @ 02:58

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